W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo 4 października 2015 r. wystartuje kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher. Biegacze zawiążą zielone sznurówki, które są jej symbolem, wspierając osoby dotknięte chorobą w realizacji ich marzeń.
Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera. W październiku na całym świecie osoby biorące udział w wydarzeniach sportowych zawiązują buty zielonymi sznurówkami lub wiążą je na nadgarstkach, by postawić zielony krok wsparcia dla osób zmagających się z rzadką chorobą Gauchera. W tym roku akcja po raz drugi zainaugurowana zostanie podczas jednej z największych imprez biegowych w Polsce – Biegnij Warszawo 2015.
Osoby biorące udział w biegu odnajdą w pakietach startowych wszystko, co jest potrzebne do zaangażowania się w inicjatywę – zielone sznurówki oraz ulotkę, która krok po kroku wyjaśnia jak wziąć udział w Steps ahead of Gaucher. To bardzo proste:
- zawiąż sznurówki i postaw krok
- zrób zdjęcie sznurówek i oznacz je #gaucher #biegnijwarszawo
- podziel się zdjęciem na fb.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy
– W akcję włączyć się mogą wszyscy chętni niezależnie od biegu czy inicjatywy w jakiej biorą udział. Schemat działania pozostaje ten sam. Wystarczą chęci, para zielonych sznurówek, i oznaczone zdjęcie na portalu Facebook. Akcja potrwa do końca października – wyjaśnia Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, będącego organizatorem akcji.
Choroba Gauchera
W Polsce jedna na 50 tysięcy osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za rozkładanie naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.
– Dziś dzięki leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo oraz rodzinnie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej. Trudno otwarcie mówić o chorobie, z która większość ludzi czy lekarzy nigdy się nie spotkało. Tym bardziej, że na pierwszy rzut oka jest ona zupełnie niewidoczna. Akcje takie jak Steps ahead of Gaucher sprawiają, że łatwiej jest nam przełamywać osobiste tabu oraz stereotypy jakie na myśl przywodzi „przewlekła choroba genetyczna – mówi Wojciech Oświeciński.
Krok naprzód
Organizatorzy akcji zaznaczają, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą, tak jak biegacze podczas biegu, każdego dnia przełamują swoje słabości i ograniczenia stawiając kolejne kroki naprzód.
–18 lat temu, usłyszałem diagnozę – choroba Gauchera. Mógłbym narzekać, że inni są zdrowi, że co dwa tygodnie muszę pojawić się w szpitalu, by otrzymać kroplówkę z lekiem, że tego powodu muszę urywać się ze szkoły, studiów, pracy... Muszę kolekcjonować wypisy ze szpitali, które nie mieszczą się już w szafach, muszę wreszcie cierpliwie znosić kolejne kontrole i badania. Ja wybieram jednak inną opcję. Tutaj nic nie muszę, a jedynie mogę. Mogę dziękować Bogu, że na loterii wygrałem chorobę bardzo rzadką, ale już rozpoznaną. Mogę dziękować, że o chorobie dowiedziałem się kiedy istniało już lekarstwo. Mogę dziękować za to, że leczenie działa perfekcyjnie. Dziękuję za to, że mogę kochać, spotykać się ze znajomymi, pracować, podróżować, chodzić po górach, grać w hokeja, biegać, łapać kontuzje, chodzić na koncerty i cieszyć się życiem. To chyba całkiem sporo!? – mówi Pan Błażej, żyjący z chorobą Gauchera.
Więcej informacji na temat biegu, lokalizacji i planu wydarzenia - TUTAJ
Więcej informacji na temat chorób rzadkich - TUTAJ
Akcja Steps ahead of Gaucher - KLIKNIJ
Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.Partnerem strategicznym akcji jest Genzyme a Sanofi Company. Partnerami akcji są Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
mat. pras.